Beste minister

Twee jaar geleden stond onze wereld even op zijn kop. Onze dochter kreeg de diagnose diabetes type 1 wat een ganse omwenteling betekende in ons leven.

Een nieuwe wereld ging voor ons open. We werden begeleid door een gans team en zochten samen onze weg. We zijn dankbaar te kunnen rekenen op een goede begeleiding binnen de kinderconventie.

Deze chronische ziekte zal onze dochter haar leven lang moeten dragen. We zijn dan ook blij met de snel ontwikkelende technologiën die ervoor zorgen dat zij een zo ‘normaal’ mogelijk leven kan leiden. Deze dragen echt bij tot haar kwaliteit van leven en laten ook makkelijker toe om deel te nemen zoals een ander aan deze maatschappij.

Ook voor ons, als ouders geven deze technologiëen rust. Want ja, de technologie laat het toe dat ik de glycemiewaarden van onze dochter kan volgen via een app. Zo krijgen we alarm als de waarden de verkeerde kant uitgaan. Jawel, sinds wij van dit systeem gebruik maken hebben wij terug meer nachtrust.

Onze dochter heeft het geluk om te kunnen gebruik maken van een continue glucose monitoring (CGM)Dexcom g5. Ze gebruikt deze in combinatie met een insulinepomp Medtronic 640g. Deze combinatie is niet zo ideaal omdat deze twee technologieën niet met elkaar kunnen communiceren. Maar we zijn zeer overtuigd van de CGM waardoor we met deze combinatie nu toch al een jaar op weg zijn.

Ik was dan ook blij te vernemen dat er een vernieuwde versie van de dexcom g6 op de markt zou komen in België en dan nog een insulinepomp Tandem T-slim die hiermee kan communiceren. Dit zou zoveel meer comfort geven! Bij navraag in het ziekenhuis een grote ontgoocheling…deze technologieën worden niet terugbetaald.

Weet u hoe frustrerend het is als ouder te weten dat er meer comfortabele, veiligere,… technologiën bestaan en je dit niet kan verkrijgen?

Jawel, er bestaan reeds systemen met een zelfde werking ( close-looped systemen) die terugbetaald worden. Maar weet dat elke persoon met diabetes anders is. De middelen die je kiest moeten goed voelen en bij je passen. Het is immers materiaal dat letterlijk aan je lijf hangt en waar je dag en nacht moet mee werken. Het is dan ook jammer dat de keuze zo beperkt is.

Hierbij mijn vraag om sneller goedkeuringen voor terugbetaling te voorzien voor deze snel ontwikkelende technologiën? Deze dragen zeker bij tot stijging van kwaliteit van leven van mensen met diabetes. Stabielere glycemiewaarden leiden tot minder of vertraging van complicaties wat uiteindelijk oh zo belangrijk is.

Weet dat het aantal kinderen die de diagnose diabetes type 1 te horen krijgt helaas steeds maar toeneemt. Als we deze groep kinderen zoveel mogelijk kwaliteit van leven willen geven is het noodzakelijk dat zij kunnen kiezen voor de technologie die best bij hen past. Het maakt voor hen deze ‘onzichtbare ziekte’ draaglijker. Het gaat hem hier niet over luxe maar om een noodzakelijk iets.

Een mama die enkel maar het beste wil voor haar kind

#letsmakesomenoise