Als gastspreker van de webinar ‘Diabetes en mentale gezondheid’, georganiseerd door Roche, bracht ik mijn getuigenis als ouder van een kind met diabetes type 1. Benieuwd naar mijn verhaal? Je kan het hier nalezen.

‘Van zorgeloos naar bezorgd…‘

Onze dochter was bij de diagnose net op een leeftijd gekomen waarin ze meer ruimte voor zichzelf nodig had. Het begin van de pubertijd…tijd om stilletjes aan los te komen uit het nest. Maar plots kom je in een situatie waarbij je ze terug dichter bij je wil. Vooral dan uit bezorgdheid en angst. In het begin vooral de angst voor het onbekende: tot wat is Mr. Diabetes (zoals we hem noemen) allemaal in staat?

Alles leek plots terug nieuw. Bv. De thuiskomst uit het ziekenhuis deed me een beetje denken aan het thuiskomen met je eerste baby. Het ‘Hoe gaan we dat hier nu aanpakken-gevoel’. Je wil alles juist doen want je wil het beste voor je kind. Meten, wegen, berekenen…en in het begin van de diagnose herberekenen want er mogen geen fouten gebeuren . Maaltijden gaven mij bij het begin van de diagnose altijd stress.

Onze dochter was op een leeftijd waarop ze alles direct zelf kon leren maar als ouder toch ook een leeftijd waarbij je nog moet toezien. Ik vind het nog steeds moeilijk om een evenwicht te vinden tot waar je je ‘moeit’ , om het in pubertermen uit te drukken, en tot waar niet. En hoe je je ‘gemoei’ dan brengt. Tot nu toe hebben we ons nooit kwaad gemaakt als ze iets vergeet, verkeerd bolust,… want ze moet aan zoveel denken. Moest ik diabetes hebben, ik zou ook af en toe wel iets vergeten.

Ik zie sommige mensen die niet vertrouwd zijn met diabetes naar mij kijken als een overbezorgde moeder. Als onze dochter ergens gaat logeren wil ik steeds een telefoonnummer van de ouders, voor het geval dat, en ik geef ze ook mijn gegevens. Je wil langs de ene kant ergens de ernst duiden, maar ook niet teveel…het is ook niet de bedoeling om hen met angst op te zadelen. Als iemand mij vraagt wat het ergste is wat kan gebeuren en ik het eerlijke antwoord geef ‘ze kan een hypo krijgen en niet meer wakker worden’ zie je de blikken wel veranderen. Maar zo breng je de angst over en krijgen mensen misschien schrik en mag ze er niet meer logeren.

Ook op school, leerkrachten moeten mee zijn met ons verhaal. Onbegrip voor de situatie van onze dochter zorgt voor frustraties. Gelukkig zijn er ook heel begripvolle attente leerkrachten. We maakten enerzijds verhalen mee die frustraties uitlokten bv. de turnleerkracht die bij lage waarden onze dochter aanmoedigt om verder te sporten waarna ze een natuurlijk een flinke hypo heeft. Hiertegenover ook het mooie verhaal van leerkrachten die onze dochter één jaar na de diagnose de kans gaven om zoals ieder ander mee te gaan op skireis. Die met het ganse team leerkrachten luisterenden hoe alles op te volgen, elke nacht opstonden om de waarden te checken. Voor hen eeuwige dankbaarheid!

‘Vasthouden en loslaten‘

We zijn nu twee jaar ver… en ik heb nog steeds het gevoel dat we zoekende zijn. Er zijn nog steeds veel dingen die we nog niet hebben gedaan en waarvan we dus niet weten welke invloed deze hebben op de waarden. We hebben ons wel van in het begin voorgenomen om niets uit de weg te gaan en alles gewoon te doen. Het is niet de makkelijkste weg maar wel de weg waarbij je het snelste leert. Na de diagnose zijn we op reis geweest zoals gepland, gingen we op restaurant,… . Alles om zo normaal mogelijk te doen en haar een ‘gewone’ jeugd te geven. Maar ’gewoon’ doen leidt soms ook tot stress…jawel je wil niet weten hoeveel keer ik de diabetesspullen gecheckt heb toen we voor het eerst op reis vertrokken.

Bij een puber horen impulsieve beslissingen: ‘Oh mijn vriendin heeft gebeld, we gaan skeeleren’. Dan flitst er van alles door mijn hoofd: ‘Wat zijn je waarden,? Ga je je pomp aanpassen? Waar ga je skeeleren? Eet je nog eerst iets? Zet je zeker je gsm op luid dat ik je kan bereiken?…’ .

Loslaten is en blijft moeilijk. De laatste tijd lukt dit iets beter doordat we overgestapt zijn op CGM (Continue Glucose Monitoring), met een follow-app, waardoor ik haar waarden kan volgen op mijn gsm. In het begin moest ik hiermee leren omgaan. Als je constant de waarden kan checken is de valkuil ook dat je je meer gaat ‘moeien’. ‘Schat, weet je dat je al een tijdje hoog staat?’. Ondertussen ben ik wat ‘afgekickt’ en heb ik de instellingen wanneer ik alarm krijg ook aangepast. Ik krijg enkel alarm bij urgent laag of als ze al een uur boven 250 staat. Ik weet ergens ook wel dat ze zelf de dingen aanpakt en kan dan ook volgen als dat zo is. Momenteel geeft het kunnen volgen van de waarden echt veel meer rust.

Ik probeer onze dochter zoveel mogelijk los te laten en niet meteen te bellen of een berichtje te sturen. Doe ik het toch probeer ik het wat ludiek aan te pakken: ’Zin in een stukje cake?’ als ze wat laag staat of ik bel en zeg ‘Hii’ als ze wat hoog staat.

Feit blijft…je bent er de ganse dag mee bezig…en al zeker als ze op sportdag is of daguitstap.

‘Onmacht en angst‘

Wat het voor mij mentaal het zwaarst maakt is vooral het gevoel van onmacht en angst.

Onmacht…

… dat als ze een moeilijk moment heeft ik niet kan zeggen dat het wel goed komt, dat ik als mama niets aan de situatie kan veranderen

… over sommige situaties die voorvallen waaraan ik niets kan veranderen:

• Mensen die vragen als diabetes besmettelijk is
• Een wandeling die we moeten staken omdat ze niet uit een hypo geraakt
• Leerkrachten die geen begrip tonen…
• Mensen die vragen ‘teveel gesnoept zeker?’

Angst…

… vooral dat het toch eens zou misgaan. Mijn grootste angst is er voor nachtelijke hypo’s. Onze dochter wordt hier niet wakker van. Nachtrust was in het begin dan ook soms ver te zoeken. Ook hierbij ben ik blij met de CGM die alarm geeft. Sindsdien slaap ik beter omdat ik weet dat als de waarden de verkeerde kant uitgaan, ik wakker word door het alarm.

Ja, ook niet te onderschatten, als je enkele nachten moet opstaan. Verstoorde nachtrust is slopend, voor jezelf maar zeker ook voor je kind. Ik vind het altijd zo lastig als ik haar midden in de nacht moet wakker maken om haar iets te laten eten. En als ik haar dan s’morgens vermoeid naar school zie vertrekken… daar heb je als ouder geen deugd van….

‘Aanvaarden‘

Aanvaarden als ouder dat je kind diabetes type 1 heeft is nog de moeilijkste. Niemand verdient dit, zeker geen kind. Helaas is het wat het is en kunnen we niets aan de situatie veranderen. Ik kan het nog steeds niet aanvaarden en denk dat ik het ook nooit zal kunnen. Ik verzoen me met het idee dat ik het ook niet moet aanvaarden. Ik heb diabetes wel een plaats gegeven in ons leven en we gaan ermee op weg, we nemen het erbij en maken ervan wat we kunnen.We laten diabetes zo weinig mogelijk ons leven bepalen maar weten dat we er soms niet omheen kunnen. Mr. Diabetes is soms even de baas.

Het is een weg met ups en downs, van try en error, dus ik denk dat het zeker ok is en normaal als je het als ouder eens wat moeilijker hebt. Het is ok als het eens niet ok is! Met dit verhaal hoop ik wat herkenning te geven … .