Zo mooi om zien hoe onze dochter opfleurt bij haar leeftijdsgenoten en vriendinnen. Hoe mooi om zien hoe zij omgaan met haar buddy ‘diabetes’. Nog in het ziekenhuis stond de gsm niet stil door de vele chatberichten. Af en toe was het tijd om te videobellen. Eén van de vriendinnen die videobelde had ervaring met […]
Op de buik (en de dijen) van onze dochter staan allemaal puntjes… De infusieset van de pomp laat steeds zijn spoor na. Een spoor om de drie dagen. Ergens wel handig, zo kunnen we zien waar we de volgende best zetten. Maar zo wordt het ook meer en meer een zoektocht tussen die puntjes. Soms is […]
Elke drie dagen houden we een ceremonie : de ceremonie van het vervangen van de infusieset. Deze verloopt steeds volgens een vast protocol, is net niet officieel…we wijken niet af van het programma. Zin of geen zin, de ceremonie vindt plaats en dit in onze keuken. Bij voorkeur s’ochtends voor het ontbijt, bij uitzondering net […]
Het is voor onze dochter soms toch zo moeilijk om op voorhand in te schatten wat ze gaat eten. Het gebeurt dus af en toe wel dat er na het eten nog een ‘hongertje’ of een ‘goestje’ is. Soms lossen we dit op door iets te eten dat je niet hoeft te tellen zoals bijvoorbeeld […]